Tänk att det ska vara så mycket krångligare att ha en funktionsnedsättning som inte syns på utsidan utan på insidan, fast i vissa fall syns det även på utsidan men då är det oftast inte lika acceptabelt som när det är något vi kan se med ögat... Om ett barn blir utåtagerande offentligt på en plats där många vistas är det långt ifrån lika acceptabelt som att en rullstolsbunden har en rullstoll.. Ofta ser och hör man suckarna och kommentarer som;- Gud vilket jobbigt ouppfostrat barn kommer flygande.. Men sitter någon i rullstoll ifrågasätts sällan föräldrar varför dom inte lärt sitt barn att gå. Efter 10 snart 11 år som förälder till ett barn med psykisk funktionsnedsättning borde jag kanske vant mig, men för mig har det blivit tvärtom jag blir mer arg och irriterad för varje gång jag hör en dum kommentar, arg för att samhället inte kommit längre på 10 år än va den har gjort...
Skolan har sen förskoleklass varit en ständig kamp, lärare byts ut, rektorer byts ut och elevassistenter byts ut vilket gör att det fortfarande känns som vi står på ruta 1.. Om man läser alla EVK protokoll som förts var 3:e månad, så står svårigheterna de samma på varje men 5 år senare finns det fortfarande inte en fungerande skolmiljö.. För ett tag sen blev mitt barn sjukskrivet dels för att alla skolans missar kostar så fruktansvärt mycket på barnets välmående dels för att det inte finns någon trygghet för mitt barn och dels för att skolan tycker det är lättast så... Sorgligt men sant:( jag borde efter 10 år kanske veta vad jag ska göra, men ärligt, jag vet inte hur jag ska kämpa vidare för mitt barns välmående..

Om ett barn kom i rullstol till skolan så anpassar man ingången och klassrummet så att det barnen kan vara med och delta.. Att säga; jaha du har rullstol, vi har juh trappor upp till klassrummet så antingen får du lära dig att hoppa upp för stegen eller så kan du tyvärr inte vara med, tror jag sällan uppkommer. Dom kanske erbjuder sig att bygga en ramp till men när hen i rullstolen kommer till rampen så är det för smal och får då svaret, men va tråkigt, men nu har juh vi faktiskt försökt hjälpa dig, tror jag heller inte uppstår.
Men lite så funkar det tyvärr när funktionsnedsättningen inte syns utanpå.. I sista slutänden får du alltid höra, men vi har ju faktiskt försökt och det ska man nöja sig med.
Nu är inte jag den som ger mig i första taget, MEN varför ska jag behöva KÄMPA för mitt barns rättigheter??? Borde inte dom va lika självklara som glasögon till folk med synnedsättning, hörapparater till hörselskadade, rullstolar till dem som har fysiska hinder och gå???
Jag är så trött på att se mitt barn må dåligt, ligga med panikångest och bara dö pgr att mitt barn inte får rätt hjälp, jag kommer ALDRIG acceptera det! Jag har sett hur mitt barn fungerar under rätt förutsättningar och jag ger mig inte förrens vi är där igen!

När någon närstående går bort kommer en sorg man inte önskar sin värsta fiende, man stannar upp, prioriterar om och kommer på vad man anser viktigt och inte. Känslorna åker en berg och dalbana där man i dalarna gräver ner sig i ledsamheten och tomrummet som skapas och i bergen minns det allra finaste minnena som får en att bli glad och hjärtat varmt. Att stå brevid någon som varit sjuk länge kan skapa många känslor när sjukresan är över och nått sin sista hållplats, döden. Död är ett så laddat ord, vi ser det oftast i mörker, men för den som varit sjuk länge är det nog mer himmelen , frihet och ljuset i den mörka tunneln. Man får lov att vara självisk och tycka det är hemskt, men glöm inte bort att samtidigt känna empati och glädje med den som just fått lämna sitt elände och äntligen bli fri igen. Jag är ledsen, men samtidigt väldigt glad. Jag är ledsen för de år du missar med dina nära och kära, men jag är glad att du äntligen är fri. Jag är ledsen för att saknaden hos dina nära är stor, men jag är glad att deras oro nu är över??

Asså dagveckor, klockan ringer 04.45 och jag känner varje morgon ett starkt behov av att slå sönder hela mobilen för att jag är så trött:/ ändå somnar jag 20 på kvällen, eller somnar, däckar är väl ett mer lämpligt ord..
Helt slut i både kropp och själ.. Ska det verkligen vara så??!! Va?!! Va??!

trots att det finns diagnoser efter utredningar, trots att läkare förklarar vilket behov som finns , trots att jag som förälder som kännt barnet längs förklarar behovet är det uppenbarligen jävligt svårt för skolstyrelsen att göra det som skas, utan helst ska det bara motarbetas... Säger jag inget, hjälps det inget trots att behovet är väldigt tydligt... Jag undrar om en mamma till ett rullstolsbundet barn (missförstå mig inte, dom har det garanterat inte lätt heller) möts av människor som hela tiden förväntar sig att hen ska gå utan sin rullstol? Att dom tar för givet att hen tar sig upp till 3 våning utan hiss? Jag tror inte det va? Men är det inte ett synligt handikapp så måste du hela tiden strida för rätten till hjälpmedel... Eller tex ge hen en rullstoll och nästa termin säga att ne nu finns tyvärr inga pengar för att hen ska ha rullstol längre så vi tar tillbaka den så får hen klara sig ändå... Skulle inte tro det heller va? Men är det så att du är 10 bast och har psykisk funktions nedsättning och biverkningen av att inte få rätt hjälp leder till att du ligger med panikångest och vill dö för att du inte orkar längre då finns det inga som helst krav på hjälpmedel eller stöd, och har du lyckats mot alla odds att få det dröjer det inte länge förrens man vill dra in på den "kostnad" du orsakar skolan.. För det är ingen utav dem som beslutar min sons rätt till hjälp som behöver känna av biverkningarna av att inte ge hjälpen utan biverkningarna får juh föräldern ta så det är juh inga problem alls för rektorerna att sova gott om natten ändå.... Så jävla less!!!!

är sjukt mycket tankar just nu, och uttrycket min son med adhd har- mamma jag har så mycket tankar i huvudet att det känns som hjärnan ska sprängas snart, känns inte alls långt bort.. Vet inte ens vart jag ska börja för att bena ut allt! Min ständiga trötthet är inte direkt nån hjälp på traven utan snarare tvärtom:/ va grubblar jag över då? Alldeles för mycket som jag tyvärr inte kan dela här, men lite kan jag allt dela med mig av.. Jobbet känns just nu som ett stress moment, trodde att jobba halvtid skulle kännas mycket lättare,MEN jag hinner aldrig med allt jag då tänkt göra på jobbet.. På onsdag ska jag på rehab möte och se om vi kan hitta på nått arbete som min kropp skulle kunna klara heltid, steget till att säga att jag får fruktansvärda smärtor av det jobb jag nu utför har varit långt då jag helst inte velat erkänna min begränsning för mig själv.. Men jag börjar göra det nu.. Jag börjar inse att vara bitter över läkarnas alla misslyckade operationer inte kommer hjälpa mig framåt, jag måste tänka om, jag kan inte längre förvänta mig att bli som vanligt för det kommer aldrig hända, jag måste försöka köpa läget och tänka att detta är det bästa mitt knä nånsin kommer bli och utgå ifrån de.. Men det är svårt för nån som är så envis som jag ska ni veta, det är inte så bara...
På hemma fronten har det heller inte varit nån dans på rosor direkt , min stora prins mår inte alls bra vilket utspelar sig i mycket utåtagerande och mycket tårar.. Jag hoppas verkligen det vänder snart.. Håller på att somna just nu så tror jag lägger ner skrivandet för inatt!
Kram

Trött.. Tröttare ... Tröttast !!!

det är så förbannat synd om mig idag med så hälfta vore mer än nog!! På väg för att wilmer fick jag världens kramper så stannar bilen, telma tittar på mig förskräckt och frågar vad det är?(smärtan tar bort all min pedagogik) så vräker ur mig att det är mensfaan.. Telma undrar då va mens är och jag krystar ur mig att det är vad tjejer får genomlida 1 gång i månaden när de blivit lite äldre.. Hon tittar på mig beskymrat men lyser sen upp och säger vilken tur att det inte är varje dag utan bara en vecka..... JO MEN JAG TACKAR... Ska komma ihåg detta när du ligger i mitt knä å tycker synd om dig själv med mensvärk om en 6 år....

känslan när du vill gråta hela dagen och bara tycka synd om dig själv samtidigt som smärtorna gör va de kan för att försöka knäcka dig.. Hatar PMS och ser det som väldigt onödigt!! Det har blivit värre efter varje barn som kommit och jag funderar faktiskt nästan på att söka hjälp för min pms snart.. Mest för att få kontroll på smärtan samt känslorna.. Hatar att bryta ihop över att nån ställt in en tallrik (enligt mig) på helt fel sätt i diskmaskinen.. Seriöst! Helt sjukt att inte kunna styra sig själv! Nån som har det likadant å kan komma med tips för att lindra det?

Igår när alla slutat jobb och skola blev det en trip till Småland för att fira min älskade lillebror! Kidsen relaxa i badet som vanligt och det va en riktigt trevlig kväll:) idag ringde lillasyster som oxå ville komma så åkte å mötte upp hennes mor för att hämta henne med, hon och Telmisen är som 2 riktiga fjortisar när dom sätter igång? stannade till på lager 157 och fyndade en vinterjacka för 157 kr, jag bara älskar att fynda!!!!
När det va dags att åka hem ville telma vara kvar, å så blev det. Så har bara haft grabbarna hemma ikväll och vi har riktigt myst ner oss i soffan och tänt ljus i hela huset:)
Imorgon står det dop på schemat, en av familjerna som ska med till playa del ingles son ska döpas:) dock så tycker jag fortfarande att det är skit jobbigt att befinna mig i kyrkor, får panikångest bara jag hör klockorna slå.. Jag vet inte varför men får flashbacks från begravningen så fort jag klivit in i kyrkan och tappar allt fokus varför jag är där denna gång. När ska det släppa? När ska det kännas lättare? Tiden ska läka alla sår sägs det, men långt ifrån så det känns!!!





Så här blev resultatet av håret....